Por MSc. Adriana Agramonte Machado, psicóloga clínica e investigadora
Ilustración por Irian Carballosa
“Lo que no te mata te hace más fuerte”
Willian Stern
I. Sirena
La primera vez que dialogué con Sirena Golpeada por la Roca, así se autonombró desde los primeros momentos en que nos conocimos para resaltar su feminidad, fue hace varios años cuando aún la intersexualidad representaba un campo ajeno, inexplorado por mí. El encuentro ocurrió en una sala de hospital, Sirena, con 28 años, había hecho un intento suicida una semana después de que le realizaran la cirugía genital, tratamiento que buscó para poder cumplir una añoranza que alimentó durante años: “ser completamente una mujer”.
El estudio de los elementos clínicos y complementarios disponibles facilitó deducir el diagnóstico médico de disgenesia gonadal pura XY, que no pudo ser preciso debido a un proceder quirúrgico que le fue practicado a la paciente en la infancia. Sirena había recibido varias intervenciones quirúrgicas de los genitales a lo largo de la vida, y ahora en la adultez, sintiendo que el área genital permanecía incongruente con su identidad femenina, decidió por lo que considerada “el último paso para dar cumplimiento al pedido materno”.
La cirugía tuvo complicaciones y conllevó otras, Sirena estuvo entre la vida y la muerte pero sobrevivió. Transcurrido el año de acompañamiento psicológico, admitió sentirse con mayor fortaleza espiritual y psicológica para dar un cambio trascendental a su vida. Unos años más tardes conocimos a través de un familiar que Sirena se había casado, y ejercía como enfermera (1).
La historia quirúrgica de Sirena, la experiencia de múltiples intervenciones genitales no es infrecuente en las personas intersexuales que nacen con variación genital, tampoco lo es la vivencia de extrañamiento acerca del propio cuerpo. Desde la temprana infancia nos construimos bajo una mirada externa que nos evalúa y legitima –o deslegitima– socialmente, una mirada que aprueba o desaprueba según la idea de lo que es un hombre y una mujer.
No importa la imagen que refleja el espejo, tampoco la manera que nos pensemos o sintamos. Para eliminar la disonancia cognitiva provocada por el cuerpo, y desaparecer el estigma asociado a las particularidades físicas atípicas se buscan las tecnologías médicas, las “cirugías correctivas” o cirugías de normalización” que pretenden ubicar el cuerpo en los márgenes de “normalidad”.
II. Las cirugías genitales y los protocolos de atención de salud para personas intersexuales
Money y colegas de la Universidad Johns Hopkins de Estados Unidos, guiaron por más de medio siglo, en el mundo y también en Cuba, el tratamiento psicológico y médico –incluido el quirúrgico– de infantes intersexuales. Los investigadores defendían que la identidad de género es neutral en el nacimiento y en la infancia temprana, determinándose posteriormente por los genitales y la crianza. Sobre estas bases se elaboraron las primeras guías estandarizadas de tratamiento de la intersexualidad, los protocolos aconsejaban que cualquier nacido con unos genitales atípicos debiera pasar por un proceso de “normalización” con ayuda de cirugías y hormonas.
La recomendación clínica de asignación al sexo femenino fue frecuente en el pasado, y permanece en la actualidad porque según la práctica médica quirúrgica es más fácil formar “genitales femeninos” que masculinos, por las dificultades técnicas para crear “genitales masculinos funcionales y cosméticamente creíbles”. Debido a este hecho una vasta proporción de infantes recibieron cirugías genitales feminizantes en Cuba y el mundo, que usualmente involucra reducción de clítoris y vaginoplastia con consecuencias negativas sexuales y psicosociales que afectan la calidad de vida (2).
Para la biomedicina, la apariencia genital debía ser esculpida lo más precozmente posible con arreglo al sexo asignado, debido entre otras cosas a la creencia en la fijación temprana de la identidad, atendiendo a las dos formas sexuales “culturalmente posibles” : niño o niña, muchacho o muchacha, hombre o mujer. Sin embargo, a pesar de estas intervenciones, la identificación de género de personas intersexuales tiene una amplia variación, puede ser femenina, masculina, o un gradiente entre estos dos polos.
Las investigaciones realizadas en Cuba, en personas que recibieron cirugía genital en la temprana infancia (3), muestran que la mayoría de ellas tienen insatisfacción con la apariencia genital. Predomina la imagen corporal dañada, específicamente del área genital, que produce extrañamiento, y no logra integrarse en el propio esquema corporal influyendo negativamente en la construcción de la sexualidad, la que es vivida de forma limitada, e incompleta, generadora de altos niveles de ansiedad y malestar psicológico.
En relación con las construcciones relativas a las identidades de género existe una amplia variabilidad, no sólo en la expresión de los roles sexuales, sino también en las conductas y actitudes que se expresan en un continuo cuyos extremos corresponden a modelos tradicionales de masculinidad y feminidad, y un modelo alternativo caracterizado por lo andrógino.
Los discursos y experiencias de estas personas revelan además, debilidades en el sistema de atención sanitaria vigente, algunas de ellas identificadas en la situación particular de Sirena: iatrogenias derivadas de la gestión médica y paramédica, falta de colaboración entre los profesionales sanitarios, carencia de un enfoque de atención de salud holístico, verticalidad en la relación médico-paciente-familia, pasividad y subordinación en las consultas médicas, carencia o información insuficiente sobre la condición, ausencia de explicación sobre las razones para la implementación de los tratamientos hormonales y quirúrgicos, los exámenes periódicos, las visitas médicas, las exploraciones corporales, etc., todas con consecuencias muy adversas y traumáticas para el bienestar psicológico, la sexualidad, y la vida.
III. La necesidad de subvertir esta realidad
Es preciso el cambio. Un nuevo modelo sociocultural y de gestión biomédica de la diferencia. Un nuevo paradigma que fuerce el diálogo y el intercambio, que limite el poder y la responsabilidad biomédica y que contemple la responsabilidad de la persona intersexual adecuadamente informada.
En Cuba, nos encontramos en un momento de transición, de cambio de modelo quirúrgico por un modelo ético, humanista, un nuevo escenario de gestión de la intersexualidad aún incipiente. La espiritualidad y la ética tienen un alto significado para la mayoría de las personas que requieren involucrarse con los servicios de salud por algún motivo o necesidad. La creación de una relación médico-paciente cálida, empática y simétrica es esencial para lograr una relación colaborativa que garantice los cuidados de la salud. En este sentido es primordial sentirse consultado, escuchado y reconocido en los derechos personales, principalmente en lo que concierne a la información, para poder tomar decisiones adecuadas, sobre todo las relacionadas con el propio cuerpo.
Es imperiosa la necesidad de sustituir el paradigma tradicional biomédico por otro con una perspectiva más amplia, integradora, flexible y sensible a la diversidad de la experiencia humana, de comprensión y respuesta a la intersexualidad. Es preciso revisar el modelo actual de atención de salud, sus debilidades y fortalezas, y crear un algoritmo de atención desde los primeros años de la vida. También, el impostergable mandato de prohibición de toda cirugía cosmética y de que todo menor sea informado de acuerdo a la madurez psicológica alcanzada.
El activismo, es una vía fundamental para lograr empoderamiento; sin embargo, es prácticamente inexistente en Cuba, en este grupo poblacional. El activismo intersexual como grupo en sí mismo, o como parte de la comunidad LGBT, con sus luchas y denuncias, cuestionando los estándares sociales de “normalidad” y las razones por las que como grupo poblacional ha sido estigmatizado a través de la historia, vulnerado y mantenido en la invisibilización. El activismo para lograr autonomía, para convocar al reconocimiento y respeto del derecho que tienen como seres humanos a construir libremente su propia identidad, con independencia de lo que la sociedad y la medicina, como parte de la sociedad, considera como “normal” o “correcto”.
Las asociaciones de pacientes son cada vez más notables alrededor del mundo, en la elaboración de demandas, la difusión de información sobre las condiciones compartidas, la realización de campañas por derechos para combatir estigmas y transformar la ciudadanía, para reconfigurar la propia ciencia y tecnología en su búsqueda de formas alternativas de tratamiento.
Las cirugías de “corrección genital”, han sido profundamente cuestionadas desde lo ético-jurídico-político, por su anclaje con la patologización de la variación genital, por violar la integridad corporal y la autonomía decisional de las criaturas intersexuales. Un amplio sector de actores vinculados al campo de la intersexualidad defiende que la asignación inicial a un sexo no tiene que llevar implícita la asignación quirúrgica.
La historia de vida de Sirena pudo ser diferente si hubiera crecido en un contexto socio médico familiar de aceptación de los cuerpos intersexuales, y una mirada desprejuiciada de las variaciones que conforman los cuerpos y no como cuerpos inacabados, alterados o equivocados. Si hubiera sido atendida por un modelo de salud donde el respeto, la dignidad personal y la participación responsable en la toma de decisiones informadas hubieran sido privilegiadas, lo que es esencial para el logro de ciudadanías más plenas.
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(1) Agramonte y cols. Cirugía genital: impacto psicológico y sexual. Presentación de una paciente. Disponible en este enlace.
(2) Agramonte A. et al. Psychosexual function of intersexed individuals with genital surgery: A Cuban study. Psychology, Community & Health 2013; 2(2).
(3) Agramonte A y cols. Impacto sexual, psicosocial y quirúrgico de la cirugía genital en personas diagnosticadas de “genitales ambigüos”. Disponible en este enlace.
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